上篇、我的治病经历

水手  

我是一个视网膜色素变性（RP）患者。我愿籍着我们的互助网站，将我二十多年来的治疗经历和我的体会整理成文，给刚晓得患病的朋友提供个参照，如果你患有RP，如果你吸取了我的教训，我相信你就不至因此而惊慌，不至因无为的治疗和奔波浪费青春年华。由于在我的亲朋好友中没有一个是医生，而这多年的求医经历中，医患间的沟通又极其有限，所以本文所及都是我的感受和我的见解，当然也很想听听有识之士的分析，或者可总结出一些更为有用的“攻略”给大家吧。

我出生在六十年代初，自小体质较差。我有这样的记忆：约从七、八岁起，一是在白天望着天空时有许多条形或圈圈点点的影子密布于视野中（这大概是玻璃体混浊吧）；二是晚上的视力比同伴们差；三是从屋外进入屋内时需要有比常人长的适应时间；到十八岁之前我的中心视力均为1.5，视野好象无异常。长大后我在异乡谋生，十九岁那年，我的中心视力左眼1.5，右眼1.2，但我觉得暗适应越来越差，有一天夜里竟然毫无察觉地撞在了电杆上，从此就与眼科结下了不解之缘。

省医院医生先是以陈旧性视网膜脉络膜炎或葡萄膜炎对我施治，四年后才由电生理检验确诊为两眼原发性视网膜色素变性。医生告诉我这是遗传性的眼病，且是进行性的。为此，我作了查证，从我的父系和母系上下六代共90多人均无眼病患者，甚至连一个戴眼镜的也没有。

年少的我不相信“不治之症”的结论，强烈的愿望促使我在后来的岁月里经受一系列刀石针药的试炼。头六年，先后在北京、上海和多家省市级医院求医问药，最初服用的药是地巴唑、复方路丁等，同时连续半年作肌肉注射，药名为眼宁和安妥碘，还连续服过200多煎中药、一年半的石斛夜光丸，维生素类和扩张血管的药几乎没停过。这六年间视野已有缺损，但视力下降很慢，白天几乎无任何影响，可笼罩在心中的阴影总挥之不去。

25岁那年，因工作劳累加上右肾结石引起严重血尿，几天后导致左眼第一次黄斑渗出，视力骤降到零.08，遂在一家市级医院治疗，主药是注射和服用地塞米松，约经过一个月治疗，视力回升，但比眼底渗出前降低了0.2的绝对值，视野也有进一步的缺损。

26岁那年，我抱着满心的希望，毫不犹豫地请当时的全国著名眼科专家做了右眼底肌肉移植手术，当时右眼相对较差，手术属于那位专家的一种大胆探索，旨在改善眼底血管，拆线后视力毫无改变，这给我的打击很大，在几天的彻夜不眠后，左眼眼底第二次渗出，视力再次下降，于是又使用地塞米松进行消炎，炎症消失后，左眼视力又损失了许多。此后听说针灸能治，就又在一家省级医院作了为期两周的针灸治疗，那种疗法每次要在面部背部扎上24针，结果证明也是得不偿失的。

29岁时，左眼第三次眼底渗出，视力从0.6再次降至0.2以下，只得再作消炎治疗,一月后视力回升到0.5。

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